Bei hypertropher Kardiomyopathie (HCM) #AussprechenWasBewegt

Offen sprechen, besser verstehen: Warum Kommunikation bei HCM so wichtig ist

Mit einer chronischen Herzerkrankung wie der hypertrophen Kardiomyopathie (HCM) zu leben bedeutet mehr, als medizinische Befunde verstehen zu müssen. Viele Betroffene stehen auch vor emotionalen Fragen: Was bedeutet die Diagnose für meinen Alltag? Wie belastbar bin ich? Wie spreche ich über Sorgen und Ängste?

Gleichzeitig geht es vielen Betroffenen um die Frage: Wie finde ich die bestmögliche Therapie? Wie sage ich meinem Arzt oder meiner Ärztin, wie es mir wirklich geht?

Bei der HCM ist der Herzmuskel verdickt. Dadurch kann die Pumpfunktion des Herzens eingeschränkt sein, was sich sehr unterschiedlich auf den Alltag auswirkt. Neben körperlichen, für andere oftmals „unsichtbaren“ Symptomen empfinden viele Betroffene vor allem Unsicherheit im Alltag als belastend.

#AussprechenWasBewegt im privaten Umfeld und im ärztlichen Gespräch

Nicht immer fällt es leicht, diese Gefühle in Worte zu fassen und anderen gegenüber auszudrücken, wie es einem gerade wirklich geht – sei es gegenüber Angehörigen und Freund:innen, oder gegenüber Ärzt:innen. Dabei ist gerade das offene Gespräch oft entscheidend, um Symptome richtig einzuordnen, Ängste ernst zu nehmen und gemeinsam mit dem ärztlichen Behandlungsteam eine bestmögliche Therapieoption zu finden. Gerade bei chronischen Erkrankungen wie HCM ist ein Austausch auf Augenhöhe mit dem ärztlichen Behandlungsteam ein wichtiger Teil der Versorgung.

Genau hier setzt die Initiative #AussprechenWasBewegt an. Sie ermutigt Patient:innen im privaten Umfeld ebenso wie im ärztlichen Gespräch offen über Gefühle, Bedürfnisse und Erwartungen zu sprechen. Ein besonderer Fokus der Initiative liegt dabei auf der Ärzt:innen-Patient:innen‑Kommunikation, um Vertrauen, Verständnis und gemeinsame Therapieentscheidungen zu fördern.

Let’s talk about HCM – Erfahrungen aus Sicht eines Kardiologen und drei
HCM-Betroffenen

Die Social Media Initiative „Let’s talk about HCM“ im Rahmen von #AussprechenWasBewegt zeigt zusammen mit dem früheren Fußballprofi Gerald Asamoah, Kardiologe und Herzcoach Dr. Stefan Waller (Dr. Heart) und Jana & Rike vom Herzlichter-Podcast, wie wertvoll eine gelungene Ärzt:innen-Patient:innen-Kommunikation sein kann – im Umgang mit Diagnosen, den daraus entstehenden Gefühlen und den nächsten Behandlungsschritten.

Gerald Asamoah – ehemaliger Fußballprofi und HCM-Betroffener

Der ehemalige Nationalspieler spricht offen darüber, wie er trotz seiner HCM-Diagnose Spitzenleistung bringen konnte – und warum der offene Austausch mit Ärzt:innen für ihn lebensentscheidend war. Sein Mut inspiriert bis heute viele Betroffene.

Jana & Rike – Der „Herzlichter“-Podcast

Die beiden Hosts des „Herzlichter“-Podcast teilen ihre persönlichen Erfahrungen mit HCM – ehrlich, ungeschönt und nahbar. Sie geben anderen Betroffenen eine Stimme und schaffen Orientierung im Alltag mit der Erkrankung.

Dr. Stefan Waller („Dr. Heart“) – die ärztliche Perspektive

Gut vorbereitet ins ärztliche Gespräch: Tipps für Patient:innen mit HCM

#AussprechenWasBewegt zeigt wie wertvoll eine gelungene Ärzt:innen-Patient:innen-Kommunikation sein kann. Aber wie bereitet man sich am besten auf ein ärztliches Gespräch vor? Diese Anregungen können helfen:

Vorher Fragen notieren: Was ist mir im heutigen Gespräch besonders wichtig? (z. B. Symptome, Alltag, Belastbarkeit)
Gefühle benennen: Was macht mir Sorge und welche Unterstützung wünsche ich mir? Habe ich z.B. unausgesprochene Ängste, die mich daran hindern, Dinge zu tun, die ich eigentlich gerne tun würde?
Gemeinsam entscheiden: Behandlung verstehen, Optionen besprechen, gemeinsam entscheiden.